«Die Krankheit ist mein Feind»

Von Danica Gröhlich, 29. Mai 2019

Wie die Zuschauer den ehemaligen Wetter-Moderator kennen: Alex Rubli 2003 auf dem «Meteo»-Dach. (SRF/Merly Knörle)

Es herrscht nicht immer eitel Sonnenschein: Wie der ehemalige «Meteo»-Mann Alex Rubli (66) mit der Nervenkrankheit Multiple Sklerose (MS) lebt.

Trotz MS: Alex Rubli geniesst seinen Ruhestand. (zVg.)

Wie geht es Ihnen, Herr Rubli?
Danke, mir geht es gut. Seit etwa einem Jahr bin ich pensioniert. Ich habe nun mehr Zeit, mich um meinen 14-jährigen Sohn zu kümmern. Ich koche für ihn und helfe manchmal bei den Aufgaben. Daneben habe ich aber auch viel mehr Zeit für mich selber. Das geniesse ich extrem.

Haben Sie Schmerzen?
Schmerzen habe ich normalerweise kaum. Eine Zeitlang, nach meinen letzten Schub vor etwa zehn Jahren, hatte ich enorme Schmerzen. Jetzt schmerzfrei leben zu können, ist ein grosses Glück. Denn Schmerzen behindern einem nicht nur im Alltag, sie erinnern einem auch immer daran, dass man nicht gesund ist. Das kann ganz schön aufs Gemüt schlagen.

Und sonstige Einschränkungen in Ihrem Alltag?
Ich kann meinen Alltag weitgehend normal bewältigen. Ich wandere gerne. Wenn ich länger unterwegs bin, dann beginnen meine Füsse zu schmerzen. Das hängt wahrscheinlich damit zusammen, dass das Zusammenspiel meiner Muskeln nicht mehr so exakt koordiniert wird, wie das eigentlich nötig wäre. Ich habe aber in den letzten Jahren gelernt, besser auf die Signale meines Körpers zu achten. Deshalb versuche ich, die Aktivitäten zu dosieren und Pausen zu machen.

Haben Sie Angst, irgendwann im Rollstuhl zu sitzen?
Ja, die Angst vor dem Rollstuhl oder noch Schlimmerem existiert. Schliesslich kenne ich genug Menschen, die von MS schwer betroffen sind. Meine Angst habe ich allerdings tief im Keller meines Gemüts versteckt. Manchmal, nachts, wenn ich nicht schlafen kann, schleicht sie dann die Treppe hoch.

Woran haben Sie damals gemerkt, dass etwas nicht stimmt?
Alles begann damit, dass ich auf einem Auge fast blind wurde. Später hatte ich Gefühlsstörungen in den Beinen und Füssen. Ich wusste damals nicht, dass die Ursache MS ist. Ich hatte mich auch immer wieder vollständig erholt. Nach meinem letzten Schub vor zehn Jahren wurde aber nicht mehr alles zu 100 Prozent gut. Das MRI mit Schichtbildern des Körpers und eine Rückenmarkpunktion lieferten dann die eindeutige Diagnose: Multiple Sklerose.

Wie war es, als Sie die Diagnose bekamen – als Mann im besten Alter?
Anfangs war ich fast etwas erleichtert, weil es nun Klarheit gab. Ich wusste quasi, mit wem ich es zu tun hatte und konnte etwas dagegen unternehmen. Konkret habe ich Kortison-Infusionen erhalten. Nach der ersten Phase von Therapien wurde ich allerdings zunehmend verunsichert. Wie geht es weiter? Habe ich alles getan, um das Fortschreiten der Krankheit zu vermeiden? Was wird aus meiner Familie, meinem Job etc. Es dauerte Monate, bis ich wieder einigermassen Tritt fassen konnte.

Woher nehmen Sie die Kraft, positiv zu denken?
Für mich war es ganz wichtig, mit anderen, die das gleiche durchgemacht haben, in Kontakt zu kommen. Ich wurde Mitglied der Schweizerischen MS-Gesellschaft. Dort gibt es Foren und Anlässe, wo man sich austauschen kann. Das hat mir ungemein geholfen, mein Schicksal einzuordnen. Nie zuvor hatte ich so viele fröhliche Menschen in Rollstühlen gesehen, wie an der Mitgliederversammlung der MS-Gesellschaft. Ich war nicht mehr alleine mit meiner Krankheit. Da gab es viele andere, die konnten auch damit umgehen.

Inzwischen sind Sie im Vorstand der MS-Gesellschaft: Warum engagieren Sie sich dafür?
Für mich hat die MS-Gesellschaft vor allem zu Beginn meiner Krankheit sehr viel getan. Mit meinem Engagement im Vorstand kann ich der MS-Gesellschaft oder vielmehr den MS-Betroffenen etwas zurückgeben. Im Vorstand sind Ärzte, Juristen, aber auch Betroffene, die ihr Wissen MS-Kranken zur Verfügung stellen.

Muss man sich mit dieser Krankheit «anfreunden», um sie akzeptieren zu können?
Anfreunden? Gehts noch! Die Krankheit ist mein Feind. Ignorieren ist meine Strategie. Wahrscheinlich hadert meine MS damit, dass ich ihr nicht mehr Aufmerksamkeit schenke. Im Ernst: Ich verdränge meine MS weitgehend. Ob das richtig ist oder nicht, weiss ich nicht.

Wie geht Ihre Familie damit um?
Besonders in der Familie will ich meine Krankheit keinesfalls in den Mittelpunkt stellen. Wir sprechen nur ausnahmsweise darüber. Zum Beispiel, wenn ich einen Routinebesuch beim Neurologen hatte.

Wie oft gehen Sie heute zum Arzt? Was wird da jeweils untersucht?
Ich nehme an einer sogenannten Kohorten-Studie der Neurologischen Universitätsklinik Basel teil. Hierfür werde ich einmal jährlich gründlich untersucht. Dabei werden nicht nur die üblichen, neurologischen Tests gemacht, sondern auch Blutproben genommen, die mentalen Fähigkeiten überprüft und das seelische Befinden abgefragt. Die regelmässigen Untersuchungen geben mir zusätzliche Sicherheit. Soweit scheint alles stabil zu sein.

Nehmen Sie Medikamente?
Im Moment nehme ich keinerlei Medikamente. Die Ärzte meinen, das sei aufgrund des milden Verlaufs vertretbar. Ich bin allerdings keinesfalls gegen Medikamente. Im Gegenteil: Ich finde es sehr beruhigend, dass es heutzutage wirkungsvolle Medikamente gegen MS gibt. Ich bin den Forscherinnen und Forschern unendlich dankbar für ihren Einsatz zur Bekämpfung und Linderung von MS.

Seit 15 Jahren sind Sie nicht mehr am Bildschirm zu sehen. Werden Sie trotzdem noch erkannt?
Ich habe während elf Jahren über 1000 «Meteo»-Sendungen gemacht, aber das ist jetzt doch schon recht lange her. Umso erstaunlicher finde ich es, dass es immer noch Menschen gibt, die mich vom Fernsehen her kennen. Manche haben offenbar ein sehr gutes Gedächtnis.


Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark). Die genaue Ursache von MS ist trotz intensiver Forschung nicht bekannt. Rund 15’000 Menschen in der Schweiz sind von dieser chronischen und unheilbaren Krankheit betroffen, jeden Tag erhält eine Person die Diagnose MS. Bei 80 Prozent der Betroffenen zeigen sich die ersten Symptome im Alter von 20 bis 40 Jahren. Bei der nicht schubförmigen MS mit schleichend-zunehmendem Verlauf beginnt die Erkrankung meist erst nach dem 40. Lebensjahr. Zu den häufigen Erstsymptomen gehören: Sehstörungen, Doppelbilder, Gefühlsstörungen in Armen oder Beinen, Gleichgewichtsproblem und Kraftlosigkeit. Schmerzen sowie Blasen und Darmstörungen können folgen. Viele MS-Betroffene leiden zusätzlich unter grosser Müdigkeit und Konzentrationsschwäche. Therapien können den Verlauf der Krankheit nur mildern, bei einigen wirken sie gar nicht.

Weitere Informationen:
www.multiplesklerose.ch
– am 30. Mai ist Welt-MS-Tag


Die Autorin dieses Artikels, Danica Gröhlich, ist Redaktorin bei «gesundheitheute», der Gesundheitssendung am Samstagabend auf SRF1.
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